Жительница Ишимбая рассказывает о радостях и трудностях в воспитании ребенка с ОВЗ

Татьяна рассказала, как нашла силы жить, узнав о тяжёлом диагнозе сына, каких замечательных людей посылает ей судьба, как в целом живётся семьям с инвалидом, с какими трудностями приходится сталкиваться. Поговорили мы и о цене радостных моментов, о том, как не потерять надежду и где искать источники духовных и физических сил.

Беременность у Татьяны протекала хорошо, без осложнений и проблем. Ребёнка они с мужем ждали долгих 15 лет, но при родах малыш получил травму, врачи поставили ему диагноз ДЦП. На принятие этого факта женщине понадобился год. В первые месяцы жизни Тимофей не отличался от обычных детей – красивый мальчик
улыбался, агукал, хорошо набирал вес, и мама верила, что всё образуется. Врачи же убеждали её оформить инвалидность. Когда Тимофею исполнился год, стало ясно, что медики не ошибаются, не преувеличивают, а мальчику нужны лечение и реабилитация.

Помощь понадобилась и Татьяне – она обратилась к профессиональному психологу. Это позволило ей принять ситуацию, взять себя в руки и начать действовать. Впрочем, природные качества характера тоже сделали своё дело, героиня о себе говорит: «Я боец». Успокоившись, она ступила на путь сражений за своего сына. Одна
из мам ребёнка, больного ДЦП, както сказала ей: «Лечить наших детей всё равно что мешать цемент, остановишься – застынет. Нельзя останавливаться ни на минуту, иначе произойдёт откат». Татьяна не останавливается уже 11 лет.

– Я стала искать способы лечения, – рассказывает Надеева. – Сначала была Уфа, затем Челябинск, чуть позже – Москва. На каком-то этапе мы поняли, что физическая реабилитация не работает, потому что мозг не развивается, не запоминает команды. Пока идёт лечение, есть прогресс, как только оно закончилось – начинай сначала. Нейронные связи не сохраняются. Помогли нам решить эту проблему московские врачи, использовав свою запатентованную методику лечения ноотропами. Они
«разбудили» мозг Тимофея, развитие пошло дальше.

По словам моей собеседницы, десять лет назад было гораздо труднее справляться с проблемами, чем сейчас. За годы многое изменилось, в том числе и отношение общества к инвалидам. Как-то, почти случайно, среди мам особенных детей завязалась беседа, которая перетекла в общий чат в интернете. Женщины смогли общаться, обмениваться полезной информацией, делиться переживаниями и поддерживать друг друга.

– Когда людей, объединённых бедой, много, тяжесть делится на всех, её становится меньше. В нашем деле главное – не замыкаться в себе, идти к людям. Благодаря общению мы подсказываем друг другу нюансы по поводу приёма врачей, подготовки документов и много другой полезной информации, – говорит Татьяна.

Затем в их жизни появилась Ирина Файзуллина, которая создала благотворительный фонд «Счастливые дети». Она объединила семьи с детьми-инвалидами, взяла их под контроль и начала работать в данном направлении, выигрывая гранты, оплачивая дорогостоящее лечение и реабилитацию. Сегодня на учёте в фонде состоят около 100 «особенных» семей. Помощь, которую они могут получить через фонд, неоценима. Это сертификаты на лечение, обучение, средства на поездки к врачам, приглашение специалистов в Ишимбай.

Как поясняет Татьяна, десять лет назад об этом никто и мечтать не смел.

– Первые годы жизни Тимофея я не успевала умыться, – вспоминает она. – Процедуры, врачи – постоянно надо было куда-то бежать, нести сына… Казалось, это будет продолжаться бесконечно. Когда мамы особенных деток объединились, стало легче. В какой-то момент я вдруг поняла, что крашу ресницы перед выходом. Значит, появились силы, время, и это благодаря поддержке тех, кто тебя понимает.

Важным этапом развития Тимофея стал детский сад № 21, воспитателям которого Татьяна очень признательна.

– Каждую маленькую победу, каждый шажок в развитии нашего сына они проживали с нами, радовались, гордились! – восхищается Надеева. – Дошкольное время мы вспоминаем с благодарностью, оно позволило немного передохнуть, увидеть возможности своего ребёнка. Воспитатели дали мне уверенность в завтрашнем дне, социализировав сына. Я видела, как Тимофей тянется к сотрудникам детского сада, это разве не доказательство их большой любви к детям?

Мальчик был в садике до девяти лет, наступил черёд школы. И снова маме было страшно, впереди ждала неизвестность. Сейчас Тимофей во втором классе, Татьяна говорит, что он окружён максимальной заботой со стороны коллектива коррекционной школы № 7. Для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата в школе созданы условия для обучения. В классе, помимо учителя, присутствуют ассистенты и тьюторы.

– Первый год был организационный, – рассказывает Надеева. – Мы учились приходить в школу, сидеть за партой, концентрировать внимание, слышать учителя. В этом году, конечно, всё серьёзнее, но наш учитель Айсылу Рашитовна просто замечательная, она всегда готова понять ученика. Тимофей, например, иногда может прилечь, и она терпеливо позволяет ему это сделать. Небольшой перерыв помогает лучше усвоить программу, поскольку инвалидам-опорникам тяжело всё время находиться в одном и том же положении.

Татьяна уверена, что вокруг неё много добрых людей – на помощь часто приходят незнакомые люди, а те, что рядом, готовы подбодрить. Восстановлению духовных и физических сил способствуют занятия йогой, которые она уже два года посещает вместе с другими мамами детей с ОВЗ. В планах есть создание «Маминой школы», занятия в которой проходили бы раз в месяц. Там родители особенных детей могли бы общаться – живое общение не заменишь перепиской в интернете.

– Отношение людей к инвалидам  поменялось, – говорит Надеева. – Может быть, потому, что мы вышли из тени, стали чаще заявлять о себе. Поездки на поездах и самолётах стали комфортными. Мы видим, как к нам относятся сотрудники вокзалов, не просто выполняя свою работу, а делая это с пониманием. Теперь нас приглашают на концерты и специально открывают боковые двери Дворца культуры, где нет лестниц и порогов. Как Тимофей реагировал на музыку во время игры симфонического оркестра! Неподдельные, искренние эмоции так же важны для его развития, как и физические упражнения! Из проблем, которые не позволяют вздохнуть полной грудью, Татьяна называет бюрократию и отсутствие специалистов. Несмотря на внедрение электронного документооборота, возможности оформить многие справки и документы через «Госуслуги», остаётся множество «бумажных» проблем. А со специалистами вообще беда – в городе нет реабилитолога, закрыт физдиспансер. Выручает фонд, куда приезжают иногородние специалисты. Но бывают случаи, когда помощь нужна незамедлительно, и ждать их нет времени.

Татьяна признаётся, что за десять лет кардинально поменяла взгляды на жизнь:

– Я научилась просить о помощи, в том числе и для других людей. Раньше не могла, наверное, мешала гордыня. Может быть, испытания даны были мне для того, чтобы увидеть, сколько замечательных людей вокруг. Сама я всегда любила помогать, а теперь мне хочется это делать в гораздо большем объёме. Научилась никого не винить. Нет виноватых, есть жизнь, которую нужно проживать здесь и сейчас. Бывают, конечно, моменты отчаяния, но я понимаю, что нужна Тимофею, и нужна сильной, уверенной в себе, весёлой. Меня здорово поддерживают мои близкие, семья, они всегда за мои самые безумные идеи. А в момент, когда я обнимаю сына, вижу, как он реагирует на мои чувства, все беды отступают.

Сегодня Тимофей может самостоятельно передвигаться, он эмоциональный и ласковый ребёнок, при этом очень упорный – если впереди есть цель, он обязательно её добьётся. И за достижениями мальчика стоит огромная непрерывная работа его мамы. Как добавляет героиня, к сожалению, ежегодно растёт количество семей с детьми-инвалидами, а чат пополняется новыми участниками. Пройдя нелёгкий путь от постановки диагноза до настоящих побед, Татьяна советует тем, кто впервые столкнулся с диагнозом ребёнка, не опускать руки, не позволять отчаянию заполнить душу и сердце. Она уверена – если оглянуться вокруг и попросить помощи, непременно найдутся желающие поддержать. Не нужно оставаться наедине со своей бедой, винить себя и судьбу. А лучше идти к миру с открытым сердцем, и мир ответит теплотой и пониманием.

Фото: архив Татьяны Надеевой.